voor het eerst de diagnose stelde die we later zouden hangen aan de ziekte van alzheimer.
Auguste Deter was de vrouw bij wie Alzheimer de symptomen van de ‘vergeetziekte’ voor het
eerst vaststelde.
Vandaag (19 december 2025) lees ik, zoals elke dag, de rubriek De Volkskeuken, die beurtelings wordt verzorgd door diverse Volkskrant/Volkskeuken-medewerkers. Ik heb die onschuldige tic: ik maak er nooit een gerecht uit, maar ik lees wel altijd De Volkskeuken-artikelen die aan het eigenlijke recept voorafgaan.
Zo ook vandaag dus. Deze keer komt de bijdrage van Marie Louise Schipper. Ze heeft het daarin over de arts Alois Alzheimer, de Duitse neuropatholoog en psychiater naar wie de beruchte ‘vergeetziekte’ (zoals de alzheimer vaak wordt uitgelegd aan kleine kinderen) is vernoemd.
Auguste Deter komt de twijfelachtige eer toe de eerste persoon in de wereldgeschiedenis te zijn die officieel de diagnose ‘ziekte van alzheimer kreeg. Ze werd (in 1901) door haar man begeleid naar het ‘Städtische Anstalt für Irre und Epileptische‘ (die later werd omgedoopt in het wat vriendelijker klinkende Städtische und Universitätsklinik für Gemüts- und Nervenkranke), in Frankfurt ‘da sie verwirrt und orientierungslos war’. Oftewel, ze was verward en had haar gevoel voor oriëntatie verloren.
Zelf drukte Auguste Deter het zo uit: ‘Ich habe mich sozusagen selbst verloren’. En dat is ook wat er gebeurt met alzheimerpatiënten: geleidelijk, sluipenderwijs maar onverbiddelijk, raken zichzelf kwijt. En hun omgeving raakt hen langzaam maar zeker kwijt, zonder dat ze die verwijdering tegen kan houden.
Ik ben wat dat betreft helaas een ervaringsdeskundige: ik heb mijn vader ‘onder mijn ogen’ aangevreten zien worden door alzheimer. En dat was pijnlijk om te zien.
Er worden bij alzheimer drie fases onderscheiden: de vroege fase, de middenfase en de laatste fase. Mijn vader zat duidelijk in de middenfase: hij kreeg last van desoriëntatie, raakte de weg kwijt op een traject dat hij al vele malen had gelopen en had ook last van een verstoord waak-slaapritme.
Hij voldeed helaas ook aan het symptoom ‘zichzelf of anderen in gevaar brengen door vergeetachtigheid’: hij was een gevaar op de weg en op een gegeven moment, toen het echt niet meer ging, moest mijn broer bij hem aankaarten dat hij niet meer mocht rijden. Zoals verwacht viel dat bepaald niet goed. Mokkend en wrokkend legde mijn vader zich bij zijn besluit neer. Onder protest zou hij in het vervolg op de bijzittersplaats gaan zitten.
Ook die houding van mijn vader past in het beeld: de patiënt geeft er blijk van dat hij geen inzicht heeft in het ziektebeeld. Als je mijn vader in die periode had gevraagd of hij nog in staat was om volwaardig deel te nemen aan het verkeer, zou hij volmondig ‘ja’ hebben geantwoord.
Toen mijn vader op een dag, samen met mijn moeder, terugkwam van het UMCG waar hij was onderzocht, vond hij het twee pagina’s tellende rapport ‘eigenlijk best meevallen’. Toen mijn vader even de andere kant opkeek, keken mijn moeder en ik elkaar bedenkelijk aan: dit rapport viel helemaal niet mee; het kwam als een mokerslag op ons beiden neer.
Gelukkig is mijn vader – en ons, de nabestaanden – het laatste stadium van alzheimer bespaard gebleven: op 13 maart 2014 werd hij getroffen door een hersenbloeding. Met gillende sirenes is hij vanuit zijn woonplaats T… in Friesland nog in vliegende vaart naar het UMCG gebracht, maar het mocht niet meer baten: een paar uur na binnenkomst blies hij zijn laatste adem uit, zonder nog bij kennis te zijn geweest.
