Gisteren (21 november 2025) kwam ik dit bericht tegen: de behandeling met behulp van de zogenaamde protonentherapie die in het UMCG in Groningen wordt ingezet voor de behandeling van bepaalde soorten kanker en die veiliger zou zijn (lees: minder collateral damage zou opleveren) zou juist het tegenovergestelde effect hebben: uit onderzoeksresultaten blijkt de protonentherapie die sinds 2018 in Groningen wordt toegepast een vijfjaaroverlevingsgraad van 59 procent op te leveren, tegenover 84 procent bij klassieke fotonentherapie – een verschil dat men beslist niet verwacht had.
‘Het verschil was zodanig groot dat we besloten hebben de behandeling voorlopig ‘on hold’ te zetten,’ verklaart professor Hans Langendijk, hoofd radiotherapie van het UMCG. ‘Als je een onverwachte en potentieel slechtere uitkomst vindt, dan is het gebruikelijk dat je een pas op de plaats maakt, stopt met de behandeling en onderzoekt wat er aan de hand is.’
Alle drie de Nederlandse protonencentra hebben de behandeling daarom acuut stilgelegd. In 2018 was het protonentherapiecentrum nog trots geopend door niemand minder dan Hare Majesteit Máxima.
Nu worden de werkzaamheden uit voorzorg dus stilgelegd, al benadrukt Langedijk: ‘De studie is gebaseerd op slechts 117 patiënten, waarvan 51 met protonentherapie zijn behandeld. Ook is de follow-up tijd bij veel patiënten nog maar kort, twee tot vier jaar, omdat de meeste patiënten met graad 3 gliomen pas sinds 2020 behandeld worden.’ Het is volgens Langendijk daarom te voorbarig om definitieve conclusies te trekken over de grootte van het verschil en definitief te stellen dat de overleving 25 procent slechter is.
Dit bericht (dat op mijn weblog nogal misplaatst lijkt) bracht me onmiddellijk terug naar mijn bezoek, op 10 juni 2023, aan de Open Dag van het UMCG in mijn woonplaats. Ik was toen, net als veel andere mensen, nieuwsgierig naar het protonencentrum. Tijdens de Open Dag kreeg je de gelegenheid dat te bezoeken.
Het protonenapparaat bezorgde mij de rillingen en ook de ruimte waar het protonenbestralingsapparaat stond bezorgde me een unheimisch gevoel.
De gang naar dat protonentherapiecentrum toe was al een bevreemdende en ook wat beklemmende ervaring: vanuit het mij welbekende UMCG liep ik tijdens die Open Dag binnendoor naar het Protonencentrum, ergens aan het uiteinde van het UMCG-terrein. Ik woon toch al meer dan 35 jaar in Groningen, maar het Protonencentrum naderend voelde ik mij even totaal gedesoriënteerd. Ik had daar geen aanknopingspunten, herkende geen van de talloze bekende punten van Groningen.
Dit gevoel werd nog sterker toen ik, braaf de groene pijlenroute volgend, door de smalle gangetjes liep naar het einddoel van deze route: het bestralingsapparaat voor protonentherapie, een innovatieve vorm van tumorenbehandeling waarbij het omliggende weefsel beter gespaard blijft dan bij traditionele bestraling.
Toen ik de ruimte betrad, was het of ik een bizarre combinatie binnenliep van een grot en een ruimtevaartcentrum. Je was in Groningen en tegelijk niet. Dit had overal ter wereld kunnen zijn.
Het onaangename gevoel dat mij bekroop week gelukkig enigszins dankzij de jonge assistentes die aan weerszijden van het gigantische bestralingsapparaat stonden om uitleg te geven. Zij waren vriendelijk en begrepen mijn gevoel.
Desgevraagd bevestigden ze dat je als patiënt helemaal alleen in deze ruimte moest blijven voor je behandeling. Wat een hel moet dat zijn: je voelt je sowieso niet goed, omdat je een ernstige vorm van kanker hebt; daardoor ben je somber en zenuwachtig en dan sta je als nietig mensje ook nog eens moederziel alleen oog in oog met zo’n imposant apparaat waaraan je je zo dadelijk moet overgeven.
En ineens vloog het me wurgend naar de strot: hoe bleef ik in godsnaam gezond, hoe bleef ik uit de invloedssfeer van dit enorme apparaat? Bij mijn voorouders kwamen helaas meerdere types kanker voor en in sombere buien denk ik weleens dat het niet een kwestie is van of ik kanker krijg, maar alleen wanneer en in welke vorm.
Ik wist daarom niet hoe snel ik door de smalle kronkelgangen weer naar buiten moest vluchten, de zonneschijn in. Ik beende terug naar het hoofdgebouw waar een – voor één keer – aangename drukte heerste en waar kinderen het zogenaamd gebroken pootje van hun knuffels lieten verbinden of spalken. Geruststellend onschuldig.
Aardige medewerksters van het UMCG deelden waterijsjes uit aan iedereen die daar behoefte aan had. Bij allerlei standjes kon je vragen stellen, je kon door een microscoop naar een nier kijken, mensen stonden in de rij voor een rondleiding naar het helikopterdek van de traumaheli. Het was de bekende drukte die hoorde bij zo’n open dag. Hoe kneuterig en burgerlijk ook, dit was het leven. En ik was dolblij daar deel van uit te maken. En ook tweeënhalf jaar later ben ik dat nog steeds.
